はじめまして
発症以来、夫のライフスタイルは大きく変わりました
私の人生も変化を余儀なくされました
10年間にはさまざまなことがありました。
過去、現在をまじえながら
妻の目から見たIDDMを書いていきたいと思います
そして、2008年3月夫退職後の
悲喜こもごもの生活ぶりも・・・
1型糖尿病の夫が、血管肉腫と言うガンにかかってしまいました 年間発症率はどちらも10万人に1~2人 両方罹る確立100億分の1?! 団塊夫婦の闘病記です
皆さんのお話に影響されて
購入申し込みした日本IDDMネットワークの
「1型糖尿病お役立ちマニュアル」が届きました。
2日で到着
日本IDDMネットワーク
グッジョブ
仕事が早い!
夫が熟読して
「とても緻密なアドバイスと情報が満載で、参考になる」と喜んでいました。
リンクまでしてるのに
日本IDDMネットワークさん!
今まで買わずにごめんなさい
3冊の本と一緒に
「20歳以上の患者支援策と
病名についての意見」
というプリントが同封されていました。
成人の患者に行政からの具体的支援策や
糖尿病という名前についての意見を求めたものです。
トーニョービョーという名前では
2型と混同されることも多く
違いを説明するのも大変だし
区別して欲しいと、ずっと思っていましたから
よーし意見を書いて送ろう!と張り切ったのですが
それではどんな名前がいいのか?といわれると
う~~む
夫と一緒に考えてみましたが
なかなか思いつきません。
本の中に、例として
高血糖症
インスリン欠乏症
高血糖複合体
E10病(なんですかこれは?)などが上っていますが
どれも「ビミョー」
私たちの意見は
やっぱり使い慣れてるIDDMがいいね
外国でも通じるし・・・・ってところに落ち着きました。
でも
IDDMって何ですかって聞かれたら
Insulin Dependent Diabetes Mellitus
の略です・・・・ って
きっと言えないな
第31回DM VOXの報告をします。
DM VOXの前に
バビさん、myさん、そらさんと鶴橋の焼肉屋で昼食会がありました。
私は皆さんとは初対面でしたが
駅前でmyと書いた紙を持って
myさんとバビさんが待っていてくれたのはうれしかったですね。
焼肉屋のテーブルに着くとみんな当然のように一斉に血糖測定を始めました。
これを見て一気に親しみが増し、連帯感を感じました。
後にDM VOXがあるので、ビールはよそうと言ってたのに
やっぱり飲もうということで意見が一致し、美味しい昼食を楽しめました。
お世話してくださったバビさん、ありがとうございました。
DM VOXの会場は
私が行った前々会に比べて、空席がやや目立ったように思いました。
前回が抽選だったのが影響を与えたのか、或いは席数が増えたからかよくは分かりませんが
DM VOXが今後も盛況であることを祈りたいと思います。
大阪市立大学の川村先生の
「インスリン療法の最新情報」の血糖値連続モニターについての話は、非常に興味深く聞きました。
アメリカでは、電極を体に着けて血糖値を連続的に測る小型のセンサー数種類が既に実用化されつつあるそうです。
しかし器械本体は数十万円、消耗品の電極(3日間しか使えない)が1万円位ということなので、とても実用的な価格レベルではないようです。
でもたくさん売れれば値段は下がる筈ですので、それを期待しましょう。
全体会後のグループディスカッションは、カーボカウントのグループに入りました。
意外と中高年が多く、カーボカウントをよく知っている人と、全く知識がない人が半々という感じでした。
川村先生からひと通り説明があり、まずはラフでよいのでカーボカウントを実践することが重要ということでした。
小児発症者は、サマーキャンプでビュッフェスタイルの自由な食事を通じてカーボカウントの訓練をしており、大抵の人がかなり上手くカウント出来るようになるそうです。
中高年向けのサマーキャンプもやってほしいと真剣に思いました。
VOXの後の懇親会にも出席しました。
ここでも一斉に血糖測定とインスリン注射が始まり
自然にIDDM仲間という連帯感が高まりました。
周りの眼を気にせずに血糖測定やインスリン注射が出来るって、心地いいですね。
でも、みなさんの飲み食いの勢いには圧倒されました。
ほとんどは女性でしたが、本当に良く飲み、食べ、しゃべってました。
私もそこそこは頑張ったつもりですが完璧に負けていました。
隣に座ったそらさんには
「インスリンを私の許可無く打ったらあかん、低血糖になったらどうするの」と
厳しく言われて参りました。まるでpocoが隣にいるようでした。
このことを家に帰ってpocoに言ったら
「まあ、そらちゃんっていい子ね。」と喜んでいました。
なにはともあれ、とても充実した一日を過ごすことが出来ました。
バビさん、myさん、そらさん、風さん、りんごさん、お世話になりました。
また、3月に会いましょう。
poco夫(ぽこお) 記
鉛の日々多数ですよ(笑)
でも空気のように一緒に過ごす夫婦の不思議ですねpoco5年目に向けて淡々と♪カッパさんへ> ああ、「ガンが完治しています。抗がん剤おわりです」ってならないのかな!
完治している人もいっぱいいるんですけどね
すべてのガンを撲滅する薬・・・生きてるうちpoco5年目に向けて淡々と♪カズの妻さんへほんとにネ、山あり谷あり
ここは書けないようなことも数々なんですけどね(笑)
先のことを思い悩まずに目の前のことだけに向き合って行けばいいんだろうなあ、と悟ってきpoco5年目に向けて淡々とNo titleお二人で過ごされる黄金の日々
1年また1年と加えられる喜び
夫婦って不思議ですね?やま5年目に向けて淡々と美味しいお料理ですよ!体のどこかが痛んではじめて、なにもなく過ごしてたことが、とてつもなくすばらしいことだったんだなってわかりますね。
ああ、「ガンが完治しています。抗がん剤おわりでカッパ5年目に向けて淡々とよかった〜〜昨日のような 遠い昔のような そんな感じです。
当のご主人の努力は勿論の事 pokoさん達家族の悲喜こもごものお気持の経過も沢山あったと思いますが、こうしてみんなに報告カズの妻AB完全制覇♪カッパさんへ外出から帰った時はまず洗面所に直行で、手洗い、うがい励行してたんですけどね。
抵抗力が弱ってたのかなぁ
ライフスタイル見直さないと、と風邪以来早寝を心がけるようにpocoAB完全制覇両方制覇あらら〜
両方いきましたか!
今年はほんとに流行ってるってよく聞きます。
義母もかかってました。
その後咳の症状はいかがですか?
眠れなくなってツライですよね。
診カッパおそれいりました♪やまさんへやまさん
コメントいただきながら、気づかず大変失礼しました
お変わりなくお過ごしでしょうか?
奥様はいかがでしょうか?
夫の病気にはなれてるけど、自分の病気にはなpocoおそれいりましたNo title病気になり病気のつらさを思い出します。
じっと忍耐なさり
時を待てば
ぜったい元気になります。やまおそれいりました♪カズの妻さんへそうなの、あげちゃったみたい
今回は熱の原因がわかってるから、慌てず自宅療養中
さいわい、注射のおかげで白血球が上がってるから、まあ大丈夫だろうと静観しています
pocoおそれいりましたあげちゃったの⁉︎pocoさんはもうぼちぼち終了してもいいよねー🤔
ありゃりゃ〜😱ご主人にあげちゃったの?
軽く済むといいですね👍
シックデイと言う厄介な代物がくっ付いて来るから。
我がカズの妻おそれいりました♪カズの妻さんへえっ‼カズさんも!
> 年末 夫も貰わなくても良いものを何処からか頂いて来てB型に。
> 5日程で治ったと思ったら又しても38度台の熱が…
同じような経過をたどっていpocoおそれいりましたあー大変だぁ😩やっちゃいましたね〜😖
B型?
咳が酷くてギックリ腰になった過去がありますからどーぞお大事に👍
年末 夫も貰わなくても良いものを何処からか頂いて来てB型に。
5日程で治カズの妻おそれいりました♪カッパさんへ外出後の手洗い、うがいは欠かさず、どこでもらったのか全く身に覚えがないんですよね
それにしても今回は長引いています
丈夫なものでいままで、風邪くらい、って思ってpocoおそれいりました苦しそうえ〜!pocoさんならすごく気をつけてそうなのに、どこで移ったんでしょうね?
でもインフルの症状は軽そうに感じました。元が丈夫なんですね♪
咳はつらいですよね!
わたカッパTime goes by fast!♪カズの妻さんへ>この幸せが少しでも長続きしますように〜って忙しい合間に思わず手を合わせてしまいます🙏
その時間が幸せであればあるほど、どうぞいつまでも・・・・と思いますね
なpocoTime goes by fast!♪カッパさんへカッパさん、いつもありがとう!
今年も早速のコメント感謝です
少し(?)前までは私たちが子供を連れて親元に行く立場だったのに
今や、我が家が実家と呼ばれるようになpocoTime goes by fast!遅ればせながら…あっという間にもう半月過ぎましたねぇ。
家族が全員揃う事は幸せを感じますね❗️
この幸せが少しでも長続きしますように〜って忙しい合間に思わず手を合わせてしまいます🙏カズの妻Time goes by fast!今年もよろしくです!!細々マイペースで続けてくださいね〜
たのしいお正月を過ごされたのですね!
みんな仲よさそうで、最高の一家団欒ですね♪
お料理はpocoさんが作ったんですかー?
わたしのカッパ