甘い生活～100億分の1～

夫が51歳でIDDMを発症して10年が過ぎました。

発症以来、夫のライフスタイルは大きく変わりました
私の人生も変化を余儀なくされました

10年間にはさまざまなことがありました。

過去、現在をまじえながら
妻の目から見たIDDMを書いていきたいと思います

そして、2008年3月夫退職後の
悲喜こもごもの生活ぶりも・・・

わたくし、熱しやすく冷めやすいたちです。

韓国ドラマにも、誰よりも先にはまり、誰よりも先に冷めました。
あんなに熱心に通ったフィットネスジムもテニスも
内職してるの？と誤解されるほど家中をパーツだらけにしたパンフラワーも
ピークを過ぎればあっという間の急降下

こんな私ですが１０年日記をつけています。

今は２冊目、書き出して１7年目です。


10年分が1枚のページに入りますから
1日の書く量はしれているのですが
何年かたって読み返してみるとなかなかおもしろいものです。

ブログを書き出してから
昔のことを思い出すために、読み直すことが多くなりました。

そして探すのに便利かと
無自覚性低血糖を起こした日に付箋をつけてみて
改めてその数の多さに驚くとともに
興味深いことに気づきました。

まず発症後3年間のことが書いてある1冊目には
付箋は一枚もないということ。


もちろん低血糖症状ははたびたび起こしていましたが
すべて自分で対処できるもので
最初は平和に過ごしていたことがわかります

結局、発病後6年間は一度も無自覚低血糖は起こしていませんでした。

無自覚性低血糖は
はじめての低血糖昏睡を起こした2004年から
ヒューマログとランタスに変えるまでの3年間に集中しています。
もっとも、その後もなくなったわけではなく
今でも、しっかり現役で
たまにsaka10さんの奥様いわくの、3掛けさん（通常の三割くらいに思考能力が落ちるからだそうです)以下になっています。

そして、もう一つの発見
12月には一度も起こしていないということ。
これは何故でしょう？

師走で忙しいから迷惑かけちゃいけないと思って？・・・・まさかね。

今日は、久しぶりの夫の検査日です。

3月末に退職してから
病院をすぐそばの総合病院に変えたので
いそいそと予約に時間に歩いていきました。

うちのすぐそばに大きな病院があるというのに
退職するまでは
会社の近くの病院にかかっていました。

検査のために一日休むなんてもったいない
会社の近くなら、勤務の合間（つまり仕事を抜け出して）に行けるじゃないか
と言うのが夫の持論・・・・ごめんなさい社長さん

いつも検査の日は
テストの成績（いい時の）をいち早くママに知らせたい子供のように
私の携帯に
「HbA1Cは、○○でした」と言うメールが入ってきました。

余計なことは一切書かない夫ですので
たいていこの一文だけ！
でも、先月より下がってたら
ピースサインが付いてるんじゃないかと思うような
気持ちの弾みが伝わってきます。

逆に上ってると
がっくりしている姿が目に浮かびました。

この一年ほどは順調に下がってきていたので
これは結構待ち遠しい日だったのに
新しい病院は、なんと検査が8週間に1回なのです！

間に連休などが入った前々回などは10週間も飛びました。
先生に交渉したけれど「必要ありません」と却下されたのだそうです。

なんで～～？患者の気持ちわかってないなあ

で
2ヶ月前の検査では、大幅アップの6.0
これは、今年に入って低血糖が頻発したので
私が、寝る前のランタスを減らしてくれるように何度も頼んで
何とか不承不承一単位減らした結果かと思われ
ちょっと責任感じるし
またその後、元に戻したりしたので
今日の結果が気になります。



「どうやった？」
「5.8だった」
「あっよかったね」

一時は5.2まで下がっていたこともあるので
夫としては、この位では物足りなさを感じているようですが
低血糖を起こすより、これくらいがよいよい。
Dr.pocoは満足じゃ。


次回はまた10週間先。
待ち遠しいことです。

昨日、バビさんて方のブログをのぞいてみたら
小児糖尿病発症時のことが書かれていました。

夫がそうだから
ついつい成人発症の方ばかり向いてしまうけれど
割合で行けば
小児発症の人の方が多いはず。

ある日急に、注射を打てだの
みんなが食べているおやつはダメだの言われた子供・・・

進学、就職、結婚・・・・

次々に現れる人生の岐路で
いつも病気を意識しなければいけない・・・

親御さんもどれほどの心配をされることでしょう

大変だろうな、なんてありきたりの言葉では
すまないご苦労があるのだろうな・・・

などと思いつつ
バビさんのあっけらかんとしてそれでいて
胸を打たれる文章を読んでいると
一つ気になるところがありました。

〔インスリン（当時はインシュリンと呼んでいた）〕
という記述

あれえ、私インシュリンだと思ってた。

そう言われて
他の方のブログを改めて見直すと
み～～～んなインスリンや！

あらま

夫に聞くと
「普通インスリンて言うけれど、別にインシュリンでもいいんじゃないの？」

えーーーっ！でも、みんなインスリンやもん！時代遅れやん

よし！
私もこれからインスリンにしよーッと！

夫は、2004年秋を皮切りに
2007年春までの間に、7回低血糖昏睡をおこし
そのうち6回救急車のご厄介になっています。
（なんというタイトなコントロールをしていたのでしょう！って言うかひどすぎ！）

そのうち私が同乗したのは、3回

本人は意識がないので
何回乗っても、寝心地も乗り心地も分からず、残念がっていますが（笑）
私は、もうすっかり要領が分かり
サッサと乗り込み、サッサと座ります

普通、救急隊員の方が2人そばに付き添ってくださいますので
家族は大勢乗れません。
誰が乗るかは、救急車が到着するまでに
あらかじめ相談しておいたほうがいいでしょう（って、オイ！）

赤信号も関係なく
前を走る車がさっと脇にどいてくれて走るのは
ちょっといい気分（コラッ！）


救急車は
通報したらすぐに来てはくれるけれど
なかなか出発しません。

受け入れ先病院を探すからです。

まず症状を言って、受け入れてくれるかどうかを確認
OKが出るまで出発しませんから、結構時間がかかるのです。
ここ、ちょっとイライラします。

最近、救急間患者の受け入れ拒否のニュースを
たびたび耳にしますが
一刻を争う病状の患者さんの場合
この時間はどんなに歯がゆいことだろうと思います。

低血糖による昏睡は、処置が簡単だからか
今まで受け入れを断られたことはありません。


意識不明の状態の時に駆けつけて下さる救急隊員の方々は
闇夜の灯りのように
それはそれは心強い存在ですが
意外や、血糖値の測定すらしてはいけないんですって！
（救急救命士の資格を持った人はいいようです）

その場で、ブドウ糖の注射をしていただけたら
それで済むのに、と思ってお願いしたことがあるのですが
「僕ら、それはできないんです」って。
なるほど
注射は医療行為ですから、医師免許を持った人しかできないのですね。

その時、血糖測定もしてはいけないんだということもおっしゃったのです。
血糖測定も医療行為なのかしら？
でも、家族がするのは、まったく問題ないのだそうです。

どういう線引きがあるのでしょうか。

以前、家族ならグルカゴン（血糖を上昇させるホルモン剤）注射ができる
という情報を耳にして
当時のかかりつけ医に頼んでもらったことがあります。

結局、病院が許可してないとかの理由で、出してはもらえませんでしたが
これなんかも、救急隊員はしてはいけないことなのかも知れません。



とにかく、一生救急車と縁なく過ごす人がほとんどの中で
３回も乗れてラッキー！・・・・・なわけがありません！

願わくば

4回目がありませんように・・・

夫が発病した10年前
私たち夫婦に糖尿病の知識は皆無でした。

「血糖値」という言葉も多分知らなかったはず

１型糖尿病と診断されて
本屋さんに行きました。

糖尿病関連の本が山と並んでいましたが
どの本も１型に関する記述はほんの数ページしかありません。
とりあえず「最新治療がすべてわかる・・・」という字に惹かれて
こんな本を購入


当時の最新治療には、まだ超速効は登場していません。
低血糖や、無自覚の症状も書いてありましたが、その頃は他人事。

合併症の怖さだけがインプットされて
あとは本棚の奥深くにしまわれました。

退院時には栄養士さんからの指導を受けました。
（今から思えば完全に2型向け）
一日1800kcalに抑えること
栄養素はまんべんなく、油ものは避けて・・・・

えーーっ、どんなものをを作ればいいの？
またもや、本屋さんに直行。
献立ブックを買いました。
主菜、福菜、もう一品の３つのカードを組み合わせることで
１５万通りのメニュー！一生大丈夫だって


よし！これで準備ＯＫ

カロリーが一目でわかるというのがポイントですから
1800kcalに収まるように献立をたてて
その日食べたものはすべてノートに記録しました。

すごいぞpoco！

その後・・・





献立ブックは１０回くらいは使ったでしょうか・・・
ノートの記録は１ヶ月しか持ちませんでした


低血糖昏睡が頻発していた時には
こんな本も買いました


「血糖認識トレーニング」という本で

低血糖や高血糖を認識し
予想する能力を向上させるというものです。
これで、ぜひ、低血糖を予防してもらいたい・・・

しかし
開いてみると、小さな字が横書きでぎっしり・・・

　うひゃ～



・・・・・全面的に夫にお任せしました・・・・

夫は「とてもいい本なんだけどね」と言いました。
「だけどね・・」っていうのが気になります。
血糖値を認識するための具体的方法が書いてある・・・・そうです。
いくつかは試してみました。
測定値予想をやるっていうのは結構面白かったし
今でも時々二人で当てっこします。
でも、そのうち本を開く回数も減っていって・・・・

今回写真に撮るために探し回りました

どの本も、たいした役に立たず、無駄な出費に終わっているにもかかわらず

懲りもせず数日前
こんなものを買いました。


題名どおり、いろんな食べ物のカーボ量が一目瞭然に載っているのです。
例えば

ラーメンは


６カーボだそうです。
ただし、炭水化物10ｇが１カーボで書かれていますので
１カーボの単位の違う人は計算が必要ですね。

外食の時に便利かも。

今度こそ、無駄でなくなるかな？

問題は
これを外出時に持っていくかどうかだな

皆さんのお話に影響されて
購入申し込みした日本IDDMネットワークの
「1型糖尿病お役立ちマニュアル」が届きました。



2日で到着

日本IDDMネットワーク
グッジョブ
仕事が早い！


夫が熟読して
「とても緻密なアドバイスと情報が満載で、参考になる」と喜んでいました。

リンクまでしてるのに
日本IDDMネットワークさん！
今まで買わずにごめんなさい

3冊の本と一緒に
「20歳以上の患者支援策と

　　　　　　　　　　　病名についての意見」

というプリントが同封されていました。

成人の患者に行政からの具体的支援策や
糖尿病という名前についての意見を求めたものです。

トーニョービョーという名前では
2型と混同されることも多く
違いを説明するのも大変だし
区別して欲しいと、ずっと思っていましたから
よーし意見を書いて送ろう！と張り切ったのですが

それではどんな名前がいいのか？といわれると
う～～む
夫と一緒に考えてみましたが
なかなか思いつきません。

本の中に、例として
高血糖症
インスリン欠乏症
高血糖複合体
E10病（なんですかこれは？）などが上っていますが

どれも「ビミョー」

私たちの意見は
やっぱり使い慣れてるIDDMがいいね
外国でも通じるし・・・・ってところに落ち着きました。

でも
IDDMって何ですかって聞かれたら

Insulin Dependent Diabetes Mellitus

の略です・・・・ って
きっと言えないな

インターネットでこんなもの注文しました



以前から、poco夫とあったらイイねと話してた
携帯用はかり！

あったんです

しかも



手のひらサイズ【W67×D101×H23mm】

元々の用途は
ビーズなどを量るものらしい




でも、計量MAX500gだから充分

値段も2980円！


これから
外食の時に
これは何グラムなんだろう？
と悩まなくてすみます。





し～か～し


実際に
お店の人目のある中で、出てきたものを量る・・・・

そんなことができるかどうか

それが問題だな

皆さん、台風13号大丈夫ですか？
当地でも空模様が怪しく、風が強くなって来ました。
無事過ぎてくれるといいのですが・・・

さていよいよ明日になりました
夫にとって2回目のVOXです。


今年3月
夫婦で初めて参加した時のことを思い出します。

ヤング糖尿病患者を対象にした会に
こんな中年が行って場違いなんじゃないだろうかと
やや不安な思いでした。

駅で地図を見ながら「こっちだね」と話していたら
そばにいた人が
「私もそこに行くんです」って話しかけてこられました。
聞けばお嬢さんがIDDMだとか
いきなり同胞に会えた思いでした。

会場には
若い人ばかりでなく
我々世代の人も見受けられホッとしました。
全体会のあとのグループディスカッションでは
夫は中高年グループに
私は友人、家族のグループに入りました。

同病の人
同病の家族の人と直接お話をするは
11年前の発病以来初めてです。

血糖値やHbA1cやカーボや低血糖などの言葉が
普通に飛び交う世界です。
新鮮でした！驚きでした！

幼児発症の子供を持つお母さんは
ドクター顔負けのカーボカウントの知識をお持ちでした。

反抗期真っ只中の中高生のお母さんは
隠れてお菓子を食べたり、測定や注射をきちんとしない子供さんの悩みを訴えられました

交際中の彼が発病して1ヶ月、というお嬢さんは
彼のお母さんと同じようなきめ細かい管理が私にできるだろうか･･という不安を口にされました

みんな状況は違っても
同じように患者である相手を思い
同じように悩んでいるのだなあと
心地よい連帯感に包まれました。

帰りは二人とも興奮状態で
思い切って行ってよかったねえ
と何度も繰り返していました。


そんなVOXに
今度は知り合いがいるのです！
まだ、お顔は拝見したことがないので
顔見知りとは言えないのですが・・・
心強いです


私は、今回残念ながら参加できませんが
皆さんpoco夫をよろしくお願いいたします

帰宅後の話を聞くのがとても楽しみです。

第31回DM VOXの報告をします。

DM VOXの前に
バビさん、myさん、そらさんと鶴橋の焼肉屋で昼食会がありました。

私は皆さんとは初対面でしたが
駅前でmyと書いた紙を持って
myさんとバビさんが待っていてくれたのはうれしかったですね。
焼肉屋のテーブルに着くとみんな当然のように一斉に血糖測定を始めました。
これを見て一気に親しみが増し、連帯感を感じました。

後にDM VOXがあるので、ビールはよそうと言ってたのに
やっぱり飲もうということで意見が一致し、美味しい昼食を楽しめました。
お世話してくださったバビさん、ありがとうございました。

DM VOXの会場は
私が行った前々会に比べて、空席がやや目立ったように思いました。
前回が抽選だったのが影響を与えたのか、或いは席数が増えたからかよくは分かりませんが
DM VOXが今後も盛況であることを祈りたいと思います。

大阪市立大学の川村先生の
「インスリン療法の最新情報」の血糖値連続モニターについての話は、非常に興味深く聞きました。
アメリカでは、電極を体に着けて血糖値を連続的に測る小型のセンサー数種類が既に実用化されつつあるそうです。
しかし器械本体は数十万円、消耗品の電極（３日間しか使えない）が１万円位ということなので、とても実用的な価格レベルではないようです。
でもたくさん売れれば値段は下がる筈ですので、それを期待しましょう。

全体会後のグループディスカッションは、カーボカウントのグループに入りました。
意外と中高年が多く、カーボカウントをよく知っている人と、全く知識がない人が半々という感じでした。
川村先生からひと通り説明があり、まずはラフでよいのでカーボカウントを実践することが重要ということでした。
小児発症者は、サマーキャンプでビュッフェスタイルの自由な食事を通じてカーボカウントの訓練をしており、大抵の人がかなり上手くカウント出来るようになるそうです。
中高年向けのサマーキャンプもやってほしいと真剣に思いました。

VOXの後の懇親会にも出席しました。
ここでも一斉に血糖測定とインスリン注射が始まり
自然にIDDM仲間という連帯感が高まりました。
周りの眼を気にせずに血糖測定やインスリン注射が出来るって、心地いいですね。

でも、みなさんの飲み食いの勢いには圧倒されました。
ほとんどは女性でしたが、本当に良く飲み、食べ、しゃべってました。
私もそこそこは頑張ったつもりですが完璧に負けていました。

隣に座ったそらさんには
「インスリンを私の許可無く打ったらあかん、低血糖になったらどうするの」と
厳しく言われて参りました。まるでpocoが隣にいるようでした。
このことを家に帰ってpocoに言ったら
「まあ、そらちゃんっていい子ね。」と喜んでいました。

なにはともあれ、とても充実した一日を過ごすことが出来ました。
バビさん、myさん、そらさん、風さん、りんごさん、お世話になりました。

また、３月に会いましょう。
　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　poco夫（ぽこお）　記