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その後の血管肉腫報告

まだまだ暑い日が続いておりますが
みなさまお元気でお過ごしでしょうか

大変ご無沙汰してしまいました

このブログもちょうど10年
このまま消えてなくなろうかなあ・・・・なんて思ったりもしてたんだけど
20数年前に、夫が1型糖尿病に罹った時に情報を求めて探し回ったように(今ほどたくさんの情報はなかったけれど)
血管肉腫、なんてとってもレアなガンにかかって
何でもいいから情報が欲しい人がいらっしゃるかもしれない
何かの参考になるかもと、、ここ数カ月の夫の状況をご報告してみようかと思います

え~~っと
どこから書けばいいのかな?

そうそう、5月に目の周りの黒ずみがひどくなって来て
おそらく転移と思われるということで
25回の予定で放射線治療開始したけれど
放射線やけどのひどさに、17回やったところで中断したってところからですね

放射線治療自体は時間もかからない(照射時間は数十秒)し、照射中は痛みも感じない
抗がん剤に比べて体にやさしい治療、とされているけれど
回数が増えるにつれて、低温やけどのような症状は免れないようです

夏の日焼けが数倍ひどくなったみたいに、目の周りから頬にかけて痛々しいほど真っ赤になっているのですから
止めて、夫だけでなく間近で見ている私もホッとしました

中断することで、どうなるかは分かりませんが
こうなったら、治療よりも生活の質(QOL)の方が大事です
もう、つらいつらい治療はしないで済ませたい

ただ毎日の通院からは解放されましたが
以前と同じように月一回の抗がん剤(ドセタキセル)の点滴治療は続いていました

最初使った抗がん剤パクリタキセルも、現在のドセタキセルもタキサン系と言う抗ガン剤で
副作用として浮腫みが出やすいらしいのです

パクリタキセルは
最初の1年ほどは副作用らしい副作用は何もなかったのですが
2年3年と使うにつれて爪がボロボロになったり
右手は浮腫んでグローブのよう。その上しびれでほとんど機能しなくなってしまいました
幸いにも、お箸だけは左と言う中途半端な左利きのおかげで何とかしのいでいたのですが
ドセタキセルに変えてから、頼みの左手も浮腫みだしたのです

週一の診断時に主治医に訴えますが
手っ取り早い効果がありそうな利尿剤は腎臓に悪影響を与えるかもしれないからと
漢方薬しか処方されません
マッサージしたり、サポーターつけたりはしますが、その効果のほどはいくらもなく
ふくらむ腕や足をハラハラと見ているだけの時を過ごしていました

そして7月、3つ目の抗がん剤に変更することになるいきさつは次回に・・・



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副作用って

けっこう時間が経ってから出てくるものなんですね〜
2〜3年後に苦しめられるとは・・・(ToT)

こないだ飲みはじめたホルモン剤も、2ヶ月後に出始めるらしくて、いまは平気だけど、どーなるかちょっと不安です。

パクリタキセルとかドセタキセルとか、カタカナにするとなんか品のないお名前ですね。ホホホ。英語だと違和感ないんでしょうけど。

遺伝子で、投薬せずに効く薬がわかるとかいうニュース見ましたが、ああいうのの恩恵にあずかれるのはまだまだ先なんでしょうか。

薬のせいでむくみが出てるのは、やわらげるのタイヘンですよね。
痛みが少しでも緩和しますように。。

♪カッパさんへ

抗がん剤と一口に言っても効果も副作用も様々で、ひとくくりで物を言ってはいけないんだろうとは思いますが
休薬してどんどん元気になっていく夫を見ていると
やっぱりおそるべし、と思ってしまいます。
でも4年半生かしてくれたのも確かなことで、再投与をどうするかは悩ましい決断になりそうです。

> こないだ飲みはじめたホルモン剤も、2ヶ月後に出始めるらしくて、いまは平気だけど、どーなるかちょっと不安です。

お医者さんは可能性のあることは全て伝えてくれるから、不安になりますよね。
でも案外大丈夫なことも多いから、カッパさんから教わった「今困ってないことで心配しないで!」って言葉を送りますね(笑)

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Author:poco
                夫は21年前に1型糖尿病発症。いろいろあったけどやっと落ち着いて過ごしだしたところに、思いもせぬ血管肉腫というガン宣告。
極めてまれなものということで一時は絶望的な思いに駆られましたが、抗がん剤がなんとかがん細胞と折り合っているらしく、5年目にはいりました。感染症でたびたび入院したり、再発の兆候も見られるし、これからどうなるか、スリル満点のちっとも甘くない生活だけど、初孫(♀2歳)とひょんなご縁でうちの子になったチワワのりく(♂10才)に癒されながら過ごす毎日です

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1型糖尿病とは

    

ある日突然、何らかの原因で膵臓のβ細胞が破壊される自己免疫疾患。        発症原因も治療法も一般的な糖尿病とは異なります。 体内でインスリンを作れないので、毎日数回のインスリン自己注射をして血糖の上昇を防ぎます。           適切なインスリン注射により、仕事運動、旅行など健常の人となんら変わることのない生活を送ることもできるし、食事の制限もありません。     しかし、低血糖や高血糖に陥ることも多く、完治することはないので、このインシュリン注射は一日も休むことなく一生続けないといけないのです。

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