語らねば

友達が
「日経に連載されてたから」って
新聞の切抜きを持ってきてくれました

“患者の目”というコラムで
IDDMのエアロビック選手、大村詠一さんの手記でした

8歳で発病
当初は成長期にもかかわらず
インスリンの量を減らすために
食事を減らして、運動はあまりさせないという治療法だったので
エアロビックは歓迎されなかったとか
それが食事量に見合ったインスリンを打つという処方に変わってから
急に血糖コントロールがよくなり
治療がうまくいくと、エアロビックの方も充実していったとか
今では糖尿病の運動療法にも取り入れられるようになったエアロビックと
IDDMの両方を伝えて行きたい・・・などということが書かれていました

小学生のころ、同級生達から
「何で注射を打つの?」
「どうしてアメをなめてるの?」などと質問され
いちいち説明する気になれず
病気を隠そうとばかりしていた・・・という記述には
夫が
「みんな似たような苦い思いをしてるんだなあ」と、共感を示しました

夫は発症後
病気のことを一部の人に伝えてはいましたが
正しく理解してくれた人はまれだったそうです

1型も2型もひとくくりにされた
誤解に満ちた質問も多く
不愉快な思いをくり返しているうちに
余計なことは言わないほうがいいという心境になり
以後は積極的に病気のことは伝えずに過ごしていました

ところが
会社で低血糖昏睡を何度か起してしまったので
周りの人に改めてくわしく説明せざるを得なくなりましたが
それでも、みんなが正しく理解してくれたかどうかは疑問だと言います

たしかに
身内に同じ病気の人がいる・・・ということでもなければ
他人の病気に強い関心を持つことは少ないですものね

でも、だからと言って
IDDMのことを正しく伝える努力をしなければ
いつまでも
「あ~糖尿病ね」で済まされてしまいます


大村選手は、五年生の時に
「病気のことをみんなに話してみないか」と担任の先生に勧められ
最初はクラスで話し
その後、同級生と糖尿病に関する紙芝居を作って
最終的には学校の全員に伝えたそうです

全員に知ってもらったことで
体調が悪いときでも
友達が代わりに説明してくれるという安心感ができたそうです
保健室で打っていた注射も教室で打てるようになり
とにかく楽になった
そして
話すきっかけを作ってくれた担任の先生には
今でも感謝している・・・と書いています


やっぱり
理解して貰う努力って大事なことなんだ!

自分のためだけではなく、他のIDDM患者の皆さんためにも
何かの機会を利用して積極的に外に向かって語りかける気持ちを
夫には忘れないようにしてほしいと思います。

DMネットワークのリーフレット
うちにも送ってもらおうかな







 


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非公開コメント

奇しくも啓蒙活動を(笑)

おはようございます!
IDDM発症と分かってから1年が無事に過ぎましたよ。
pocoさんのブログにて、ご主人様の低血糖事件をはじめ色々なことを実体験として書かれた記事を読み、学んだり励まされたり・・・ありがとうございました。
ご主人様の年齢が私に近かったことで、1番参考になりました。
還暦にての発症だったので、検索かけても、お若い方々のブログはあっても、還暦すぎた方のは出て来なかったんです。
コクボさんとこのコメント欄に投稿されたpocoさんの書き込みを何気にクリックして、発見した時の喜び・・・今でも忘れませんよ。(笑)

そうそう、先日、主人の従弟の奥さんのご不幸があり、お通夜や告別式に行ったのですが、こうゆう時はいつものジーパンという訳にも行かず、ワンピの喪服。
初七日の精進落としの会食も含めて、何度もお斎のお膳が出るんで、その度におトイレで打つのも嫌だと、覚悟を決めて、初めて二の腕に打ちました。主人が「何も悪いことしよらんとやけん、堂々と皆の前で打って良かくさ!」って言うし・・・モチ、お食事の席での失礼をお詫びして打ちました。
でも・・・もう目立つのなんのって・・・
甥や姪をはじめ、90近くのおじいさまやおばあさままで、びっくりされて・・・
で・・・75歳の元教師の伯母さまが「糖尿ですか?」って、皆さんの疑問を代表してご質問されました。
主人が「1日5回、インスリンを打たんと、家内は生きて行けんとです!」ってフォロー(笑)
私は10万人に1~2人しか発症しない、膵臓のインスリンを作る所が壊れてる不治の病であること、インスリンさえ補えばふつうに生活出来ること・・・などを説明したんですよ。
高齢者が半分以上だった為、皆さん糖尿病にお詳しくてビックリしましたが、IDDMのことをご存知の方は一人もいらっしゃらなくて・・・これはショックでしたよ。

pocoさんのこの記事を読んで、大村選手には及びませんし、説明は力不足だったけど、小さな啓蒙活動をしたのかも・・・と、思ったことでした。
理解されないかも知れないけど、そらちゃんのフリマでの活動を思い出し、IDDM患者自身が、正々堂々と周りの方々に分かってもらえる努力しなきゃね・・・好きでなった訳じゃないんですもの、誤解されたままだと悔しいしね。アハハ

ああーーー、また長くなりました。(´ヘ`;)
いつもすみません・・・反省なくて・・・(笑)

大丈夫ですか?

こんにちは、pocoさん。

本文と関係なくてごめんなさい。

pocoさん地方、大変みたいですねー。
あんまり、過剰な反応も善くないだろうけど、十分、お気をつけてくださいね。


エアロビの大村選手、私も応援してます。

一枚のパンフレットから

一枚のパンフレットから始まる理解もあります。
無理をせず自分が出来ることから
コツコツとe-271

http://hoshoku.blog.so-net.ne.jp/2007-11-04
↑このようなチラシもありますので
リーフレットをご希望の際には
是非併せて・・・e-466

もりママさんへ

私も
もりママさんから第一号コメントいただいた時の事
はっきり覚えています。
だって、すご~~くうれしかったんですもの

しかも、神戸のことをよーくご存知で
、ダボーズまで通じるんですものねっv-10

初公開打ち、おみごとでした!
「何も悪いことしよらんとやけん、堂々と皆の前で打って良かくさ!」
あ~~なんて、温かい応援でしょう!

こんな時って、変に遠慮して何にも言われないより
75歳の伯母さまのように聞いてくださるほうが、いいですよね

素晴らしい啓蒙活動でしたね

夫が言うように
みなさんが正しく理解されたかどうかはわかりませんが
もりママさんが病気にもかかわらず
溌剌と生活しておられるんだ・・・ということはしっかり印象に残ったことでしょうね。

アハハ、私も負けずになが~いお返事
になりましたv-8

myさんへ

神戸まつりは中止になるし
学校は休校になるし
大変ですよ

当分、人ごみの中には行かないようにしたほうがいいかもです。
しまった~今日、デパートへ行っちゃったよv-12

沙織(父)さんへ

>一枚のパンフレットから始まる理解もあります。

本当にそうですね
今回のそらちゃん方式でつくづく感じました。
小さいことからこつこつと・・・(*^^)v

あのリーフレット、小さいのに分かりやすくできた優れものですね

IDDMお役だちマニュアルは、すでに購入済ですv-218


何人いるか・・・

ところで、今思ったこと・・・・

日本の1型患者数って・・・どれくらいいるんだろう・・・・v-236

一人が、2人に伝えたら・・・・結構な数になるよーーv-219ねっっ こんな、方程式どう??あははっっ。。。

病気を正しく伝えるのは

自分が生活しやすくするために、周囲に病気のことをちゃんと伝えるのは大事なことだと思います。

自分は、一般的な糖尿病と違うタイプの糖尿病って説明してます。色々聞かれたらちゃんと答える。今はそんな程度です。

1型糖尿病の呼び名が変わると楽なんですけどね・・・
インスリン欠損症とか

伝えるのは、難しい・・です。
発症した当時は、理解してもらいたくて会う人事に話していたけど、聴こうという姿勢の人ならば伝わりましたが、でも右から左の人が多かったな~
そのうち、人を見て話すようになった。
それに押し付けになってもいけないし・・
リーフレットで理解してもらうのもいいかもしれないですね。

本当に、呼び方を変えてほしい!

なんとなーく知ってもらえればOKだと思います!

一回で正しく理解するのは、ハードルが高すぎると思います。
だって自分も、人の病気のことを話されても、実際にいっしょにいてどういうふうにやっているのかこの目で見て、体験しないとわからないですもんー。

正しく正確に伝えるのは、ひとにぎりの身近な人だけでいいと思います。
それ以外のひとには、「なんかそーゆう病気があるらしい」程度で。
それさえ知ってもらえれば、知りたいと思う人なら調べたり聞いたりしてくるだろうし、縁があってどこかで情報を耳にしたときに「あっ」て思い出すはず。

正しく理解できてなくても、思いやりをもった人の言葉や行動は、ズレててもいやな気持ちになりませんでした。
逆に、話を聞く気持ちがない人には、いくらていねいに説明しても伝わらないですね。
軽く耳に入れておこうと思って話した人が、案外親身に考えてくれたりして、感動することもありました。

pocoさんのおっしゃるように「自分が居心地よくなるように」、それが一番ですよね!

大村選手の先生は、彼のことをよく理解されてたんですね。でなければそんな発想にならないですよねー。
本人にとっても、全校生徒にとっても、その場だけじゃなく一生生かせるすばらしい体験になったと思います。
 

そらちゃんへ

すご~い!そらちゃんって、アイデアの宝庫やね!
一人が、2人に伝えて
2人がそれぞれまた2人に
4人がまた2人ずつってねずみ算で行くと
6~7回で日本の人口越しちゃうよ!!

リーフレットの印刷頑張ってもらわないとe-351

新さんへ

家族でもない人に
100%理解してっていう方が無理ですから
軽~くでいいと思っています

何となく、普通の糖尿病とは違うんだなあってことがわかってもらえればね




おーどりーさんへ

自分たち自身が
どんな病気であるかをきちんと理解するのに
しばらくかかったんですから(笑)
いきなり聞く人は、なかなか理解しがたいでしょうね。

夫がそうであったように、あなたもいつなんどき発症するかもしれない病気なのよっていうと、結構真剣に聞いてくれます(^_-)-☆

カッパさんへ

同感!
>なんかそーゆう病気があるらしい」程度でいいんですよね。

自分の居心地がよくなるなら
知らせればいいし
それがイヤなら黙ってればいい

臨機応変、人それぞれ・・・です!

大村選手の場合ですが
最初は「どうして自分ひとりだけ嫌なことを言わなければいけないのか」と反発したんですって
そうしたら
「クラス全員がいやなこと作文を書こう」という事になって
友達は家族や体型などのこと、自分は病気のことを発表したんですって。
それで、みんな何かしらいやなことを抱えていることがわかり
病気のことも他人に話せるようになってきたんだそうです。

素晴らしい先生ですね

今、正に…

今、正にその渦中にいます…。
私に「病気がある」ということと「糖尿病である」ということをご存知になった方が私への理解を求めるためにとのお考えかとは思いますが、いろいろな方に広めてらっしゃるようで…。この間も沢山の方がいらっしゃるときに大声で「あなたが元気になってよかったわ~!あなたがおかしくなてどうしようかと思いましたのよ~!!」って…v-39
他の方が私本人からの説明ではなく知られたのなら私からしっかりと理解をしてもらえるような説明をしたいですし、皆さんに発表しちゃいたいなと思い始めました。
話すなら短くしっかりとお話したいのですが、はたしてどのくらいの方が理解していただけるかは1回の説明では難しいでしょうし 点 点 点 …。今までずっとそうでしたからきっと根気が要りますね…。
IDDMでご活躍の方が1番「病気があってもなんでできる」と世の中の人に知らせてくれているんですよね。私にだってできないことではないのかな…とIDDMとNIDDMがごちゃまぜになっているようなアメリカでプラス思考になったり、でもイヤな風に広がったら…なんてマイナス思考になったりしながら生きてます…。

tomeさんへ

「ご主人最近、お加減いかが?」
何度も夫の病気のことを説明してる人に、こう聞かれると困ってしまいます

お加減って言われてもなあ
インスリンと食べるもののバランスさえ取れてたら、何にも問題なく健康な人と同じなのに、やっぱりわかってくれてないないなあと、がっくりします

点と点がつながって線になる日が来ることを願って、また説明です。

短気、短期じゃ、無理
根気・・・いりますね。





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                夫は20年前に1型糖尿病発症。いろいろあったけどやっと落ち着いて過ごしだしたところに、思いもせぬ血管肉腫というガン宣告。
極めてまれなものということで一時は絶望的な思いに駆られましたが、週1回の抗がん剤点滴でがん細胞と折り合っているらしく、無事に4年目にはいりました。
ちっとも甘くない生活だけど、初孫(♀1歳)とひょんなご縁でうちの子になったチワワのりく(♂9才)に癒される毎日です

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ある日突然、何らかの原因で膵臓のβ細胞が破壊される自己免疫疾患。        発症原因も治療法も一般的な糖尿病とは異なります。 体内でインスリンを作れないので、毎日数回のインスリン自己注射をして血糖の上昇を防ぎます。           適切なインスリン注射により、仕事運動、旅行など健常の人となんら変わることのない生活を送ることもできるし、食事の制限もありません。     しかし、低血糖や高血糖に陥ることも多く、完治することはないので、このインシュリン注射は一日も休むことなく一生続けないといけないのです。

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